om nödvändigheten av att vara frisk för att kunna vara sjuk.

Jag läser det här och blir helt överröst av mina egna minnen. Jag tänker att vi måste prata om det här, våga säga det högt. För att det är inte rätt, det ska inte behöva vara så. När man är sjuk måste man få vara sjuk och våga lita på att vårdpersonal gör det som är bäst för oss. 

Ett par år innan min första operation eskalerade min sjukdom och ledde till att jag blev svagare och svagare. Jag minns en situation på sjukhuset då jag var så trött att jag knappt kunde hålla mig upprätt. Något hade blivit fel med min besökstid och receptionisterna slog ifrån sig allt ansvar och vägrade ta tag i det för att ordna upp det. Jag försökte hålla mig lugn och förklara vad som behövde hända, men jag pratar med en vägg och jag känner tårarna tränga sig på. Jag skäms för att jag storgråter och rusar mot toaletten för att gömma mig. Då kommer min förra medicinläkare springade och frågar mig vad som händer. Jag orkar inte svara och låser in mig på toaletten. Där sitter jag i mörkret för i England sitter ljusknappen ofta utanför och i brådskan har jag glömt tända den. Det är världens minsta toalett och utanför finns en massa människor som jag för mitt liv inte vill ska se mig. Jag funderar på om jag kan sitta där tills kliniken har stängt. Jag hör min förre medicinläkare skrika på receptionisterna och han ger mig mod att öppna dörren. För det är ju inte jag som har gjort fel, det är inte jag som ska skämmas. Det är de som gjorde fel, inte tog ansvar för det och inte var villiga att ordna upp situationen. Jag smyger ut och där står min hjälte i sin vita rock, röd i ansiktet av upprördhet. Han föser in mig i min nuvarande läkares rum. Jag får sätta mig ner, utmattad och ledsen. Han ber om ursäkt och säger till min läkare att han är trött på att receptionisterna inte kan göra sitt jobb. Min förre läkare är vanligtvis en väldigt samlad och lågmäld man, så jag förstår att det här inte är första gången det händer och att han vet att jag aldrig skulle ställa till med en scen normalt sett. 

Efter min första operationen ligger jag i sjukhussängen med alldeles för mycket morfin i kroppen. En livsglad ung sjukgymnast traskar in och säger att det är dags att röra på mig. Jag funderar på hur det ska gå för att jag ser nästan ingenting. Jag låter honom hjälpa mig upp och tillsammans går vi sakta genom korridorerna. Han peppar och jag fortsätter att gå som en lydig patient. Jag antog att han skulle säga till om jag var på väg in i en vägg. När vi är halvvägs frågar han hur det känns. Jag säger att det känns ok, det är bara det att jag nästan inte ser någonting. Jag känner hur han rycker till till. Vaddå inte ser någonting? Ja, jag ser nästan ingenting. Vi tar oss tillbaka till rummet och jag får återvända till min säng. Han rusar iväg och kommer tillbaks med en smärtsjuksköterska. Han säger att jag fått en för hög dos morfin och vill ersätta istället ge mig anti-inflammatorisk smärtlindring. Jag förklarar att jag har Crohns och att det inte är rekommenderat att ta anti-inflammatoriska preparat. Han insisterar och säger att det spelar nog ingen roll nu och ska vi inte prova. Där sitter jag i dimman och känner desperationen stiga. Jag vet inte hur många gånger jag förklarar att jag inte kan ta hans jäkla mediciner och att han måste hitta något annat. Jag är helt för svag för att höja rösten och situationen är egentligen helt absurd. Till slut kommer någon läkare och menar att jag har rätt. Jag känner hur jag slappnar av. Jag har blivit hörd. 

Mina sista operationer var på många sätt svårare att hantera än den första. Jag visste så mycket mer - om smärtan, om det som kan gå fel, om väntandet på smärtstillande, om att känna sig besvärlig, om att behöva hjälp med allt, om olämplig vårdpersonal. De allra flesta sjuksköterskor jag haft att göra med har varit ok. En del har varit fantastiska - det är de man känner att man kan släppa allt ansvar, all kontroll med för att man vet att de kommer att ta hand om en på bästa tänkbara sätt. En har varit fruktansvärd. När hon var min nattsköterska stålsatte jag mig för att jag visste att det skulle bli en hemsk natt. Jag skulle få vänta på min smärtlindring, jag skulle få stå ut med hennes omänskliga beteende, hennes nedlåtande blickar och kommentarer. Jag var rädd för henne. Det låter helt absurt, men så var det. Som nyoperarad patient är man helt utelämnad till vårdpersonal. Man kan inte göra mycket själv. Ber man om hjälp är det för att man behöver det. Jag minns en gång hur mitt patientlarm åkte i golvet när jag behövde smärtstillande. Jag kunde inte resa mig upp och jag kände hur smärtan tilltog för varje minut. När hon till slut dök upp frågade hon varför jag slängt larmet i golvet och sa att det var onödigt att göra det. Vem gör så? Vem säger så?

När jag träffade min svenska medicinläkare för första gången (och enda gången hittintills) sa jag att jag nog behövde prata med någon om det som har varit. Hon tittade mig rakt i ögonen och sa att köerna var väldigt långa. Jag var inte stark nog att vara bestämd och tydlig. Jag var inte stark nog att kräva den vård jag hade rätt till. För ett par veckor sedan ringer jag gastromottagningen. Jag har samtalet tydligt utstakat i huvudet. Vi ska avhandla blodprover, koloskopi och samtalskontakt. Sköterskan som svarar vill tycker först att jag inte behöver ta nya blodprover för de som jag tog för fem månader sen var bra. Hon informerar mig dels om långa köer till koloskopi och dels om att psykologer är till för psykiskt sjuka människor och jag låter inte som jag är det. My god. Först blir jag chockad av den avslutande kommentaren sen minns jag min agenda. Jag säger att jag har en mycket aggressiv Crohns, känner min sjukdom välj och att jag ska ta blodprov för att eventuellt fånga upp ett nytt skov eller ett dåligt HB i god tid. Jag lägger till att arbeta förebyggande också blir billigare för sjukvården i längden och att det minskar mitt lidande. Jag fortsätter med att säga att jag förstår att köerna är långa, men att vänta i nio månader på en koloskopi inte är acceptabelt. Jag avslutar med att säga att jag inte visste att psykiskt sjuka människor lät på ett speciellt vis, men att jag anser att den mentala hälsan är lika viktig som den fysiska och att jag därför måste få en samtalskontakt. Hon är tyst ett slag, sen säger hon att hon ska beställa proverna idag och prata med min läkare om koloskopi och samtalskontakt. Jag säger tack och lägger på. 

Jo, nog är det så. Man måste vara frisk för att få tillgång till den vård man behöver som sjuk. Den patient som gapar högst, den patient som är vältaligast, den patient som kräver sin rätt till vård har en mycket högre chans att också få det. Det känns oerhört sorgligt.