on being well(ish)

Jag känner att jag måste säga det här 'högt' för att delvis påminna mig själv om hur bra jag har det numera, delvis för att påminna det friska samhället, människor såväl som institutioner, att vara solidariska med de som är sjuka. För att de sjuka har det svårt och de förtjänar samt behöver all hjälp de kan få/vill ha. Att vara frisk är en ynnest. Full-stop. 

Stiga upp, äta frukost i lugn och ro, göra sig i ordning för att kunna arbeta en hel dag med ett ofta krävande arbete, komma hem utan att ha vara utmattad, handla, laga mat, äta, prata i telefon, cykla till gymmet, gå på spinning, cykla hem, dricka kokosvatten, duscha, äta lite till, diska och plocka undan, plugga och ta det lite lugnt. Det fixar jag nu. Alla dagar är långt ifrån lika bra som den här dagen. Vissa dagar är överjävliga. Förra veckan hade jag en sådan dag då allt hann ifatt mig. Det är så ofantligt lätt att ta på sig för mycket och få ett bakslag först när efterdyningarna slår över en. Förut var varje dag under flera år en kamp. Sömnlösa nätter med ändlösa toabesök. Ett alarm som ringde utan att jag aldrig kände mig det minsta utvilad. Morgonen innebar en mängd nya toabesök och trots att jag steg upp i alldeles för god tid fick jag alltid stressa. En helvetes bussfärd på knökfulla bussar utan sittplats genom ett trafikstockat London. Ett jobb som sög musten ur den allra friskaste som dessutom innebar en massa resande i kolletivtrafik och till fots. En lika jobbig bussfärd hem. Väl hemma fanns det absolut inget kvar av mig. Jag vet inte hur jag tog mig igenom alla de där åren utan att kollapsa. Seg som sirap. När jag blev 'frisk' första gången slogs jag över hur lätt allting var och hade svårt att förstå varför friska människor någonsin klagade. Vad kunde de ha att klaga på? Med tiden har jag kanske blivit mindre euforisk. 

Wellish. Med en kronisk sjukdom är man ju aldrig frisk, symptomfri, men inte frisk. Nu känner jag mig kanske inte direkt symtomfri. En mage som lider av personlighetsstörningar, en stomi som trilskas, en kropp som inte orkar som innan sjukdomens inträde, järnvärden som suger, den ständigt närvarande och paralyserande rädslan för att jag ska bli riktigt sjuk igen, sorgen och de psykiska 'biverkningarna' av allt som varit, ett ständigt kostexperimenterande och ett fysiskt handikapp i form av stomin innebär ständiga påminnelser om att jag är sjuk. 


Funderar på det där med stomi contra en Crohns i skov. För mig är det glasklart vilket som är jobbigast. Stomin är ett mycket mindre handikapp i jämförelse med ett aggressivt härjande Crohns. Stomin (och borttagandet av sjuk tarm) har tagit bort en mängd av de symptom jag tidigare hade. Den innebär att jag kan leva ett liv istället för att 'enbart' överleva. De allra värsta symptomen lider jag inte längre av. Jag orkar tänka på framtiden och göra förändringar för att skapa mig ett bättre liv, ett liv jag orkar med och vill leva. Jag tänker att jag kanske snart är stark och modig nog att medverka till att öka medveten om min sjukdom och mitt handikapp. Kanske. Snart.